WP 1.4: Pathologies inflammatoires du système nerveux central et périphérique

Coordonnateur: Marc Debouverie

Co-coordonnateur: Nicolas Collongues

Contexte général:

Les pathologies inflammatoires d’expression neurologique ont une épidémiologie encore imparfaitement connue mais les données ne cessent d’augmenter en incidence, prévalence, et dispersion clinique. En France, on évalue à environ 100000 le nombre de patients atteints de sclérose en plaques (SEP). En ce qui concerne l’épidémiologie des maladies du spectre NMO (neuromyélite optique), elle est largement inconnue. 

Objectifs de recherche:

Les équipes de neurologie de Strasbourg et Nancy ont chacune développé des expertises spécifiques dans le domaine des pathologies neurologiques inflammatoires : cohortes NMO  (CHU Strasbourg), nouveaux modèle animaux (U1119), registre SEP (CHU Nancy). Fort de ces expertises, les deux groupes ont de plus mis en place de nombreuses collaborations et projets et souhaitent ainsi :

  • Développer les connaissances sur ces pathologies (épidémiologie, diagnostic, traitements)
  • Systématiser les procédures de diagnostic selon la présentation clinique, radiologique et biologique, de généraliser les RCP et de définir des protocoles thérapeutiques
  • Diffuser et expliquer les protocoles de prise en charge et de soin

Projets FHU:

1- Développement des connaissances sur la SEP et la NMO :

  • Mise en œuvre d’un registre SEP commun Alsace/Lorraine par extension des procédures du Registre Lorrain (nombre prévu de patients: 8450; nombre de patients connus à ce jour: 6500),
  • Mise en œuvre de cohortes de patients SEP traités par des traitements émergents (tels que fingolimod, tériflunomide et fumarate)
  • Développement d’études nationales et internationales SEP/NMO en association avec l’OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose En Plaques)
  • Mise en place d’essais cliniques avec des approches thérapeutiques innovantes dans la SEP :
  • TOTEM-RRMS : Effet neuroprotecteur et remyélinisant de la testosterone dans la SEP RR
  • SEP-ARR : Arrêt thérapeutique dans la SEP RR après 55 ans
  • Mise en place de nouveaux outils diagnostiques et pronostiques de la réponse thérapeutique dans la SEP et la NMO :
  • EXPLORE-NMO : Exploring the pathophysiology of NMO
  • PRED-2 : Development of novel tools to predict drug efficacy for NMO and MS
  • Mise en place de protocoles innovants en imagerie IRM (DTI, IRMf de repos) et de nouvelles techniques pour les images de moelle épinière,

2- Systématisation des procédures de diagnostic :

  • Mise en place d’une RCP bimensuelle interrégionale sur les cas difficiles de SEP ou maladies apparentées
  • Réunions de réseaux (ALSACEP/LORSEP) pour harmoniser les procédures de diagnostic et de traitement

3- Diffusion et explication des protocoles de prise en charge et de soin :

  • Développement de la prise en charge des patients par réhabilitation cognitive
  • Mise en œuvre de programmes éducatifs communs aux deux réseaux régionaux (ALSACEP/LORSEP)